Handicap et insertion professionnelle

« Bilan de la loi du 11 février 2005 et de la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées », rapport remis, en août 2007, par Patrick Gohet au ministre du Travail, des Relations sociales et de la Solidarité.



[Extraits]

[...]


Chapitre IV L’insertion professionnelle et l’emploi

Dans nos sociétés occidentales, occuper un emploi et exercer une activité professionnelle sont des éléments importants de la vie de tout citoyen. Ainsi, il participe à l’activité générale de la cité, dispose d’un statut personnel et acquiert des moyens d’existence liés à l’accomplissement de ses talents… Aussi, la question de l’insertion professionnelle et de l’emploi occupe une place majeure dans la nouvelle politique du handicap.

Devant le Congrès de l’Unapei, le 9 juin dernier, le président de la République confirmait cette orientation en déclarant : « Je veux favoriser l’insertion des personnes handicapées dans le monde du travail. Ce sera une priorité. C’est pourquoi je renforcerai les efforts de formation. C’est pourquoi je multiplierai les passerelles entre le milieu protégé et le milieu ordinaire… Le temps est venu que les entreprises prennent conscience que le handicap peut être un atout. L’État doit être exemplaire… Je ferai tout pour que le seuil de 6 % soit atteint. Ce sera pour moi un impératif. »

L’objectif de la loi du 11 février 2005 est de compléter et de moderniser le dispositif mis en place par la loi du 10 juillet 1987 en le rendant plus performant. C’est ainsi que le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP) a été mis en place, que l’État et l’Agefiph (1) signent une convention pluriannuelle portant sur des objectifs volontaristes précis, que le montant de la contribution aux deux fonds a été renforcé pour les entreprises et les collectivités qui n’atteignent pas le quota d’emploi de travailleurs handicapés…

L’État confirme ainsi qu’il définit et qu’il pilote la politique de l’emploi des personnes handicapées en lien avec ses différents partenaires.

Le nouveau dispositif est globalement considéré comme positif. Pour autant, sa mise en oeuvre se heurte à certains obstacles et appelle des précisions et des assouplissements.

Rappelons ici que l’exercice d’une activité professionnelle peut se faire, en France, soit dans le cadre d’un établissement et service d’aide par le travail (ex. CAT), au sein d’une entreprise adaptée (ex. atelier protégé) ou en milieu ordinaire de travail. L’objectif est double : que le plus grand nombre possible de personnes handicapées puissent accéder au milieu ordinaire et que chacune bénéficie de la formule qui correspond à ses capacités, ses besoins et ses attentes. L’accent sera tout particulièrement mis ici sur l’emploi en milieu ordinaire. Pour autant, il importe de rappeler les listes d’attente en Esat et la nécessité, dès l’exercice budgétaire de 2008, d’une nouvelle programmation pluriannuelle de création de places. Quant aux entreprises adaptées, le contexte économique les expose à des difficultés qui se traduisent par un certain nombre de plans sociaux. La politique de réservation de certains marchés publics est à poursuivre.

La situation des travailleurs en Esat a été améliorée tout en respectant le statut d’établissement médico-social de cette structure et celui d’usager pour les personnes handicapées qui y sont accueillies. Il sera nécessaire, avant la fin de l’année, de réaliser un bilan de la mise en oeuvre des nouvelles dispositions qui s’appliquent aux Esat : formation, prévoyance…

Pour ce qui est du milieu ordinaire de travail, la reconnaissance de la lourdeur du handicap, le nouveau mode de calcul du taux d’emploi réalisé, l’incontestable complexité des dossiers à monter et à remplir, la condition de six mois de présence dans l’entreprise… sont autant d’éléments spontanément cités comme pouvant être démobilisateurs même si, après examen, il apparaît que la lourdeur du handicap, par exemple, ne semble pas avoir eu d’impact majeur sur l’effort d’embauche des entreprises assujetties (cf. conclusions du groupe de suivi constitué sur ces sujets par la DGEFP) (2).

Il est souhaitable de communiquer ce qu’aurait été le taux d’emploi de chaque entreprise avec l’ancien mode de calcul, ne serait-ce que pour pouvoir mesurer l’évolution de l’emploi, l’impact de la réforme et les résultats obtenus…

Les questions de la recherche d’un emploi, de la qualification et de l’accompagnement sont considérées comme majeures pour une réussite pérenne de l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés.

La formation

L’objectif premier, en matière de formation, est de rendre les dispositifs ordinaires accessibles aux personnes handicapées. Il est aussi de parfaire les services adaptés. Les uns et les autres progressent mais le niveau moyen de qualification demeure insuffisant (sans qu’il y ait de rapport de cause à effet entre le handicap et le défaut de qualification). Pour autant, des obstacles subsistent qui font l’objet de propositions d’aménagements :

- pouvoir suivre une formation en cas d’arrêt de travail compte tenu de la spécificité de certains handicaps, psychique notamment ;

- adapter les outils d’évaluation des capacités des travailleurs handicapés ;

- maintenir une rémunération des stagiaires de la formation professionnelle à la hauteur des besoins ;

- pour assurer le maintien dans l’emploi, développer les formations destinées au reclassement professionnel afin que les personnes handicapées puissent connaître les mêmes évolutions de carrière que les travailleurs ordinaires ;

- veiller à ce que la dimension formation et emploi soit bien prise en compte dans le cadre des plans personnalisés de compensation et donc par les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), celles-ci devant nouer des liens étroits avec les différents acteurs du service public de l’emploi (DDTEFP, ANPE, Afpa, délégations Agefiph, comités régionaux FIPHFP), ce dernier étant garant de la réalisation de la dimension emploi de ces plans ; de surcroît, les équipes pluridisciplinaires peuvent s’appuyer sur les diagnostics des Cap emploi.

La recherche d’emploi et le placement

L’Agefiph est l’un des principaux acteurs de la mise en oeuvre de la politique de l’emploi des personnes handicapées conçue et conduite par l’État en lien avec les partenaires sociaux et les associations. Progressivement, au cours des vingt années écoulées, elle a acquis un savoir-faire, une crédibilité et une efficacité reconnus. La composition tripartite de son conseil d’administration (employeurs, salariés et représentants des travailleurs handicapés) et son implantation régionale lui permettent de conduire une politique concertée et cohérente en rapport avec les aspirations et les réalités du terrain. Sa vocation et ses moyens doivent lui permettre d’intervenir dans tous les domaines qui favorisent une insertion professionnelle préparée, durable et adaptée comme la formation professionnelle, l’accompagnement dans l’emploi, l’accessibilité des lieux de travail…

Les Cap emploi sont les principaux acteurs de la recherche d’emploi et du placement. Leur savoir-faire est reconnu et leurs résultats appréciables. Pour autant, il importe qu’ils se regroupent par souci de lisibilité et d’efficacité. Leur culture « ressources humaines » doit être renforcée, leur contribution à la recherche d’emploi en milieu ordinaire, pour les travailleurs en Esat et les salariés d’entreprises adaptées qui peuvent y accéder, est souhaitable. Afin d’accroître les possibilités de placement, de diversifier les emplois susceptibles d’être trouvés et d’offrir aux travailleurs handicapés un interlocuteur apte à prospecter dans tous les secteurs, il est nécessaire que les Cap emploi puissent travailler pour le recrutement des travailleurs handicapés tant dans le secteur privé que dans les fonctions publiques.

Si, notamment du fait des dispositions de la réglementation européenne et par souci compréhensible de performance, il est fait recours au système des appels d’offres, il importe de le pratiquer de manière apaisée et de ne pas déstabiliser le dispositif des Cap emploi.

Il est légitime que l’action des Cap emploi puisse être appréciée en fonction des objectifs poursuivis et des résultats obtenus, tant sur le plan qualitatif que quantitatif. À cet égard, des indicateurs d’évaluation sont nécessaires.

Il est rappelé ici que les Cap emploi réclament avec insistance un texte réglementaire qui définisse les organismes de placement spécialisés, détermine leurs publics et fixe leurs modalités d’agrément et de conventionnement.

L’accompagnement

En matière d’accompagnement, condition de la réussite pérenne de l’insertion professionnelle, en particulier pour les personnes handicapées mentales, psychiques…, le rôle de certains services apparaît comme utile, en particulier les SAVS (3), les Samsah (4)… Les Esat devraient pouvoir également accompagner, en tout cas momentanément, ceux de leurs travailleurs qu’ils font accéder au milieu ordinaire.

L’accès au secteur public

La création du Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP) a été accueillie avec faveur. Ainsi, comme pour le secteur privé, les fonctions publiques disposent d’un fonds destiné à recueillir la contribution des administrations, des collectivités et des établissements hospitaliers de plus de 50 salariés qui n’atteignent pas leur obligation d’emploi de 6 %.

De surcroît, le mode de gouvernance de ce fonds correspond à l’esprit de la loi du 11 février 2005 puisqu’à la gestion paritaire classique employeurs-agents, elle ajoute une représentation des associations de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés disposant d’un pouvoir délibératif au sein du comité national. Les associations y sont tout particulièrement attachées. Elles souhaiteraient disposer d’un poste de vice-président, ce qui n’est pas sans rapport avec l’esprit de la loi mais ne constitue peut-être pas une priorité dans le contexte actuel.

Comme pour l’Agefiph lors de sa création, il est indéniable que la mise en place d’un tel outil demande du temps. Il en faut pour que les membres du Comité national acquièrent une culture commune, notamment celle de l’animation du réseau des comités régionaux. Il en faut pour adopter des principes d’action, des objectifs et une méthodologie de travail.

La composition du comité est diversifiée, c’est sa spécificité et sa richesse. Petit à petit, ses membres apprennent à travailler ensemble. La Caisse des dépôts et consignations (CDC), institution gestionnaire, doit intégrer dans son dispositif et la formation de ses personnels le traitement d’un sujet particulier qui demande notamment connaissance des handicaps et de leurs caractéristiques, des procédures particulières qui leur sont appliquées… Après avoir installé son dispositif de gestion à Bordeaux, la Caisse a décidé de le déplacer à Paris, ce qui aurait pu être fait plus tôt et qui facilitera les relations entre le comité et l’outil de fonctionnement.

Au moment de la réalisation de ce rapport, la différence entre les sommes collectées auprès des différentes composantes des trois fonctions publiques et le montant des dossiers financés est considérable. Il est donc indispensable de réactiver l’ensemble du dispositif au moyen :

- d’une animation sereine et constructive ;

- d’une collaboration transparente et sincère entre le Comité national et le gestionnaire ;

- de l’adoption d’objectifs et de procédures de fonctionnement précis ;

- de l’installation de la totalité des comités régionaux.

Nombreux sont les acteurs impliqués qui demandent une amélioration, un assouplissement et un élargissement du dispositif réglementaire qui régit le fonds :

- quant aux possibilités pour les personnes handicapées elles-mêmes d’y recourir ;

- quant au champ d’intervention : aménagement du poste de travail, accessibilité des locaux professionnels, recherche d’emploi, formation… ;

- quant aux paramètres de calcul de la contribution des administrations, des collectivités et des établissements hospitaliers concernés, l’objectif étant d’aboutir à des montants réalistes en rapport avec leurs capacités contributives et les besoins d’accès à l’emploi des personnes handicapées et de maintien dans l’emploi des agents handicapés.

Une politique d’information de l’ensemble des bénéficiaires du fonds et de sensibilisation des trois fonctions publiques est indispensable pourvu qu’elle permette de répondre aux trois questions suivantes : à qui le fonds est-il destiné ? À quoi sert-il ? Comment le saisir ? Le guide de l’employeur public, mis en circulation à l’occasion de la journée de réflexion du 7 juin dernier, constitue déjà une intéressante contribution.

Aborder l’emploi dans la fonction publique c’est toujours, pour les associations représentatives des personnes handicapées et les organisations syndicales notamment, l’occasion d’évoquer, malgré les avancées substantielles déjà réalisées, les adaptations qu’appellent, selon elles, les critères d’entrée, les conditions d’aptitude, le système du recrutement sur diplômes qu’il faudrait compléter par des tests d’aptitude, la pratique du temps partiel…, ainsi que le recours au recrutement par la troisième voie.

Quelques pistes de réflexion et d’action

L’état des lieux auquel ce rapport a donné lieu aboutit, pour une bonne application de la loi, aux propositions suivantes :

- en matière de pilotage de la politique de l’emploi sur le terrain, du fait du désengagement de l’Agefiph, la nécessité de doter les coordonnateurs des Programmes départementaux d’insertion des travailleurs handicapés (PDITH) du moyen d’exercer pleinement leur mission, celle-ci relevant en premier lieu du DDTEFP, principal acteur du service public de l’emploi dans les départements ;

- la relance des pactes territoriaux pour l’emploi des personnes handicapées, sectoriels ou intersectoriels, qui permettent de définir des objectifs communs et de mutualiser les moyens de les atteindre ;

- le regroupement des Cap emploi, par exemple dans le cadre d’un même réseau et selon une organisation territoriale rationnelle et lisible ;

- l’élargissement du champ d’action des Cap emploi aux trois fonctions publiques ;

- l’élaboration concertée d’outils d’évaluation de la diversité des besoins des travailleurs handicapés afin d’aboutir à des bilans de capacités qui permettent des préconisations adaptées à leurs aspirations et à leurs aptitudes ;

- le renforcement de la présence et du rôle du médecin du travail, y compris avec le milieu protégé lorsqu’il s’agit de préparer une insertion professionnelle en milieu ordinaire ;

- le rapprochement des secteurs public et privé par la création d’un fonds commun qui regrouperait l’Agefiph et le FIPHFP ou par le maintien des deux fonds en les plaçant sous une gouvernance commune ou, en tout cas, par la conclusion rapide d’une convention de collaboration qui porterait sur un partage de savoir-faire, des objectifs harmonisés et des outils mutualisés comme les Cap emploi ;

- pour les entreprises adaptées, la notion d’efficience réduite retenue par les textes est mal appréhendée ; la solution serait trouvée en recourant à la MDPH pourvu que les équipes pluridisciplinaires comprennent des acteurs compétents en matière d’appréciation de l’état de santé et des capacités de travail ;

- pour les entreprises adaptées, le contingentement de 80 % de salariés handicapés pour avoir accès à l’aide aux postes est à l’expérience difficile à observer dans tous les cas de figure, notamment du fait des différences de handicap, aussi conviendrait-il de l’assouplir, par exemple en ouvrant la possibilité pour l’entreprise adaptée de réduire ce taux jusqu’à 50 % (pour respecter les normes européennes qui permettent de qualifier une structure d’intérêt social) et en subordonnant cet aménagement à un accord préalable de la DDTEFP ;

- pour les Esat, le recours à certains Opca (organismes paritaires collecteurs agréés) pourrait être envisagé en matière de formation dispensée par ces structures ;

- les accords d’entreprises se multiplient et sont de meilleure qualité ; pour autant, il est souhaitable qu’ils comportent des objectifs les plus précis possibles en matière d’embauche, de maintien dans l’emploi, de formation…, qu’un protocole d’accord type soit proposé par la DGFEFP et que les DDTEFP disposent d’un guide d’évaluation de ces accords.

La parution du décret relatif à la validation des acquis de l’expérience en Esat est très attendue.

Dans le cadre de ce chapitre consacré à l’emploi, il est important de réserver une attention particulière aux conditions qu’il convient de remplir pour faciliter l’insertion professionnelle des jeunes souffrant de troubles psychologiques qui font obstacle aux liens relationnels. Leurs capacités sont évaluées en fonction du dispositif qui s’applique à l’habileté manuelle. Il ne leur est pas totalement adapté. Pour ces jeunes, l’outillage moderne peut constituer un obstacle. Enfin, de l’avis des spécialistes, l’accès à l’apprentissage doit leur être facilité le plus tôt possible, notamment à partir de 14 ans pour combler ce que leurs accompagnateurs appellent « le trou entre 14 et 16 ans ». La formation par alternance constitue une voie adaptée.

En matière d’employabilité, les acteurs consultés pour l’élaboration de ce rapport s’accordent pour constater une dégradation liée à l’alourdissement des handicaps et au vieillissement des travailleurs handicapés. Ce constat conduit à la nécessité de mesures qui facilitent l’adaptation des postes de travail et l’évolution des compétences.

Compte tenu du marché de l’emploi et des besoins particuliers des personnes handicapées, il est nécessaire d’introduire, ainsi que le suggèrent les propositions contenues dans ce chapitre, de la souplesse et de la fluidité entre les acteurs et dans les pratiques. Beaucoup est attendu des régions, estimées pouvoir s’impliquer davantage encore, notamment en raison de leurs compétences en matière de formation.

Dans l’esprit qui a présidé à la signature de la convention entre la DGEFP, l’ANPE et l’Agefiph, un partenariat fort serait à établir, à l’échelon régional, entre le service public de l’emploi, les régions et le secteur associatif, par exemple.

(1) Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées.

(2) Délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle.

(3) Services d’accompagnement à la vie sociale.

(4) Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés.

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Accord sur le P-680, inhibiteur du canal sodique épithélial (ENaC)

Au fil du net … Un intéressant accord signé à la mi-août.

 

DURHAM, Caroline du Nord & FOSTER CITY, Californie — (BUSINESS WIRE)

Les sociétés Parion Sciences, Inc. et Gilead Sciences, Inc. (Nasdaq:GILD) ont annoncé aujourd’hui la signature dun accord exclusif de licence et de co-développement portant sur P-680, un inhibiteur du canal sodique épithélial (ENaC) découvert par Parion, une société pharmaceutique non cotée en phase de démarrage dont la mission est de traiter les maladies graves résultant de la défaillance des défenses des muqueuses du corps. Laccord fournit à Gilead les droits de commercialisation mondiaux de P-680 pour le traitement des maladies pulmonaires, y compris la mucoviscidose (CF), la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) et la bronchiectasie non CF. Les sociétés vont également collaborer sur un programme de recherche visant à identifier dautres médicaments candidats prometteurs basés sur le bloqueur ENaC en utilisant la plate-forme chimique ENaC exclusive de Parion.

Selon les termes de laccord, Gilead va effectuer un paiement initial de 5 millions de dollars pour la licence et investir 5 millions de dollars supplémentaires dans Parion. Par ailleurs, en vertu de la licence, Gilead fournira les fonds pour la recherche et versera éventuellement des paiements à la conclusion de certaines étapes jalons, portant la valeur potentielle de la transaction à environ 146 millions de dollars. Parion va réaliser des études de validation de nouveau médicament pour P-680 et transférer les responsabilités pour le développement à Gilead pendant la période de lessai clinique Phase I. Parion aura également le droit de recevoir des redevances pouvant aller jusquà deux chiffres basées sur les ventes futures potentielles du produit.

Les inhibiteurs ENaC sont des agents thérapeutiques uniques qui stimulent et assurent lhydratation des surfaces muqueuses du corps, notamment celles du poumon, de la bouche, du nez, des yeux et du tractus gastro-intestinal. Le rétablissement de lhydratation des surfaces de la muqueuse des voies respiratoires traite le problème fondamental qui provoque des infections dans les formes acquises et génétiques de la maladie pulmonaire chronique, y compris MPOC et la mucoviscidose.

« Cet accord confirme limportance des inhibiteurs ENaC dans le traitement de maladies présentant des défaillances au niveau des défenses innées des surfaces muqueuses du corps, » a déclaré Paul Boucher, directeur des opérations de Parion. « Ce partenariat nous permet daccélérer notre développement de P-680 et délargir nos programmes de recherche. Nous sommes ravis de bénéficier du soutien dune société revendiquant une expérience exceptionnelle dans le domaine des maladies infectieuses et de la médecine pulmonaire. »

« Gilead a pour mission d’élaborer un pipeline de traitements respiratoires novateurs en vue daméliorer les soins aux patients souffrant de maladies parfois mortelles, et ce partenariat complémente notre programme de développement de l’aztréonam lysine pour inhalation dans le traitement des infections pulmonaires associées à la mucoviscidose, » a ajouté A. Bruce Montgomery, MD, vice-président directeur et chef des thérapies respiratoires de Gilead Sciences. « Nous allons collaborer étroitement avec Parion pour compléter le développement préclinique de P-680 dans lespoir de le faire passer au stade dessai clinique. »

À propos de Parion Sciences

La société Parion Sciences, qui est basée à Durham, en Caroline du Nord, est une société pharmaceutique non cotée en phase de démarrage qui exploite son expertise exclusive en chimie des petites molécules et en biologie épithéliale pour découvrir et développer un pipeline novateur de traitements pour les maladies résultant de la défaillance des défenses des muqueuses du corps, y compris la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), la mucoviscidose, la bronchiectasie, le syndrome de Sjogren et le syndrome de lœil sec. Le produit candidat phare de Parion, P-552, est actuellement en cours dessais cliniques Phase II pour le traitement de la mucoviscidose et du syndrome de Sjogren. La société Parion a été fondée sur la base de la technologie de lUniversité de Caroline du Nord, Chapel Hill (UNC-CH) et a obtenu une subvention des National Institutes of Health (NIH) et de Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc.

Pour en savoir plus sur Parion, veuillez consulter www.parion.com.

Pour en savoir plus sur la Cystic Fibrosis Foundation, veuillez consulter www.cff.org.

À propos de Gilead Sciences

Gilead Sciences est une société biopharmaceutique qui découvre, développe et commercialise des produits thérapeutiques innovants dans des secteurs où les besoins médicaux demeurent non satisfaits. La mission de la société est de faire progresser, dans le monde entier, les soins aux patients atteints de maladies mettant leur vie en danger. La société Gilead, dont le siège est situé à Foster City, en Californie, est présente en Amérique du Nord, en Europe et en Australie. Visitez Gilead sur le World Wide Web à l’adressewww.gilead.com.

Le texte du communiqué issu dune traduction ne doit daucune manière être considéré comme officiel. La seule version du communiqué qui fasse foi est celle du communiqué dans sa langue dorigine. La traduction devra toujours être confrontée au texte source, qui fera jurisprudence.

 

Sur le canal sodique épithélial, V. par ex. ce doc. de 1996

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Aztréonam Lysine c/P. aeruginosa – Gilead Science

http://www.gilead.com

Gilead annonce la présentation de données de Phase III positives pour laztréonam lysine pour inhalation administrée aux patients souffrant de mucoviscidose

Données présentées à la Conférence « Cystic Fibrosis Therapeutics Development Network »

SEATTLE–(BUSINESS WIRE)–Gilead Sciences, Inc. (Nasdaq: GILD) a annoncé aujourdhui le résultat détaillé de son étude de Phase III, AIR-CF2, qui évalue laztréonam lysine pour inhalation, un antibiotique, chez les patients atteints de mucoviscidose avec infection pulmonaire à Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa). Dans létude, un traitement de 28 jours daztréonam lysine a amélioré de façon significative par rapport au placebo – le temps nécessaire avant de devoir inhaler ou injecter des antibiotiques par voie intraveineuse (VI). Tous les patients ont dabord reçu un traitement de 28 jours de solution pour inhalation de tobramycine avant de recevoir le médicament à létude. Laztréonam lysine pour inhalation a été bien toléré et les patients ont aussi connu des améliorations significatives de la fonction pulmonaire et des symptômes respiratoires. Les données ont été présentées par Karen S. McCoy, MD, Chef du service de nneumologie pédiatrique et professeur associé en Pédiatrie au Ohio State University College de Médecine et Chef du service de pneumologie à lhôpital des enfants de Columbus, à la conférence « Cystic Fibrosis Therapeutics Development Network » de Seattle, Washington, de cette année. Les grandes lignes des résultats de cette étude ont été annoncées précédemment, le 19 décembre 2006.

LAIR-CF2 était un essai randomisé, à double insu, comparatif avec placebo, conçu pour évaluer linnocuité et lefficacité dun traitement de 28 jours avec de laztréonam lysine pour inhalation après une période de traitement de 28 jours avec la solution pour inhalation de tobramycine chez des personnes atteintes de mucoviscidose avec infection pulmonaire à P. aeruginosa. Les patients ont été randomisés afin de recevoir, pendant 28 jours, un traitement avec 75 mg daztréonam lysine ou une quantité correspondante de placebo administrée deux ou trois fois par jour avec le nébuliseur électronique eFlow(R). Les patients étaient suivis pendant une période détude de 126 jours, dont 56 jours dobservation après avoir reçu laztréonam lysine pour inhalation ou le placebo.

Deux cents quarante six patients ont été recrutés dans létude dont 211 ont été randomisés pour recevoir de laztréonam lysine pour inhalation ou un placebo. Lâge moyen des patients traités par une étude du médicament en aveugle était de 26,2 ans. Les participants avaient reçu, en moyenne, plus de cinq traitements avec la solution pour inhalation de tobramycine, lannée précédente (valeur moyenne = 5,33 traitements). Plus de 85 % des patients prenaient des médicaments (alfa dornase) pour liquéfier les sécrétions muqueuses des poumons et presque 70 % dentre eux prenaient de lazithromycine en administration orale. Au départ, le pourcentage global moyen du volume expiratoire maximal par seconde (FEV1) prévu, une mesure de la fonction pulmonaire, était de 55,7, et 37 % des patients avaient un volume expiratoire maximal par seconde prédit inférieur ou égal à 50%, indiquant une déficience grave de la fonction pulmonaire.

« Linfection pulmonaire à pseudomonas est toujours une des causes principales de morbidité et de mortalité pour les personnes atteintes de mucoviscidose, » a déclaré le Docteur McCoy. « Les données de létude AIR-CF2 indiquent que laztréonam lysine pour inhalation peut procurer de grands avantages cliniques, ce qui est particulièrement significatif si on considère que la plupart des patients dans létude souffrent de mucoviscidose depuis longtemps, ont un passé dadministration dantibiotiques fréquente et une déficience de la fonction pulmonaire au départ de létude. »

Résultats de létude

Au cours des 28 jours de traitement actif avec une solution pour inhalation de tobramycine, les patients présentaient une amélioration moyenne du volume expiratoire maximal par seconde (FEV1) de moins de 1% et aucune amélioration des symptômes respiratoires mesurés par la section respiratoire du questionnaire sur la mucoviscidose révisé (CFQ-R), un outil rempli par le patient utilisé pour mesurer la qualité de vie liée à létat de santé des personnes atteintes de mucoviscidose.

Le traitement par aztréonam lysine pour inhalation a prolongé le temps avant que des antibiotiques inhalés ou par IV ne deviennent nécessaires critère dévaluation primaire de létude par une médiane supérieure ou égale à 21 jours comparé au placebo (valeur pondérée = 0,007 par test logarithmique des rangs). Les médecins ont déterminé le besoin dantibiotiques en fonction de la présence dune diminution de capacité de se mouvoir, une toux plus persistante, une augmentation de la production de muqueuse dans les poumons et/ou une diminution de lappétit, qui tous, sont des signes dexacerbation.

Les patients traités par laztréonam lysine ont aussi présenté, par rapport au début de létude, des améliorations significatives de la fonction respiratoire mesurée par lamélioration relative du volume expiratoire maximal par seconde FEV1, avec une différence absolue de 6,3 % contre le groupe placebo (p=0,0012). Ces résultats sont cohérents quel que soit lage du groupe (les moins de 18 ans et les 18 ans et plus; p=0,0378 et p=0,0132, respectivement).

De plus, les patients traités par laztréonam lysine ont présenté des améliorations plus significatives des symptômes respiratoires, mesurés par la section respiratoire du questionnaire CFQ-R, que les patients traités par placebo. Environ 52 % des patients traités par laztréonam lysine pour inhalation ont connu des améliorations des symptômes respiratoires qui dépassent la différence clinique minimale importante, par rapport à 37 % des patients traités avec placebo (p=0,0196). AIR-CF2 est la première étude randomisée, contrôlée, dun aérosol antibiotique à comprendre ou indiquer des améliorations des symptômes respiratoires dans le questionnaire CFQ-R.

L’aztréonam lysine pour inhalation était aussi associée à des réductions plus significatives de cellules souches de Pseudomonas aeruginosa (une mesure de la quantité de bactéries présentes dans les poumons) à 28 jours que le placebo. La sensibilité au Pseudomonas mesurée par les concentrations inhibitrices minimum na pas changé de façon significative entre le point de départ et la fin des 28 jours de thérapie chez les patients traités par laztréonam lysine pour inhalation.

Le profil dinnocuité observé pour lAIR-CF2 était cohérent par rapport aux symptômes de mucoviscidose pulmonaire sous-jacentes prévus. Les événements indésirables apparaissant le plus souvent au cours du traitement ont été : la toux, la toux productive, lobstruction nasale, lobstruction des voies respiratoires et le sifflement respiratoire. Lincidence dévénements indésirables, des événements indésirables associés aux médicaments et dévénements indésirables graves na pas divergé substantiellement entre les groupes sous placebo et sous aztréonam lysine

« Nous sommes très encouragés par les résultats de cette étude unique, conçue de concert avec la Cystic Fibrosis Foundation, des chercheurs éminents en mucoviscidose et grâce à une Evaluation spéciale de protocole avec la Food and Drug Administration (FDA) américaine, » a déclaré A. Bruce Montgomery, MD, Premier Vice Président, Chef de Thérapeutique respiratoire, Gilead Sciences. « Ces résultats détaillés donnent une compréhension importante du profil de laztréonam lysine pour inhalation. Les données détudes supplémentaires faisant partie du programme clinique de Phase III dAIR-CF aideront à caractériser pleinement les avantages potentiels et lutilisation la plus efficace de cet agent pour les personnes qui souffrent de mucoviscidose avec infection pulmonaire à P. aeruginosa. »

Les données de cette analyse nont pas fait lobjet dun examen par la FDA. Laztréonam lysine est un nouveau médicament expérimental dont linnocuité ou lefficacité chez les humains nont pas encore été établies.

A propos des programmes cliniques AIR-CF en Phase III

LAIR-mucoviscidose2 est lune des trois études du programme clinique AIR-CF en phase III. Le programme, qui comprend également lAIR-CF1 et lAIR-CF3, est conçu pour établir linnocuité et lefficacité de laztréonam lysine pour inhalation pour le traitement de personnes atteintes de mucoviscidose avec infection pulmonaire à P. aeruginosa.

LAIR-CF1 est un essai randomisé, à double insu, comparatif avec placebo, qui a été conçu pour évaluer linnocuité et lefficacité dun traitement de 28 jours avec aztréonam lysine pour inhalation chez des personnes atteintes de mucoviscidose avec infection pulmonaire à P. aeruginosa. Le changement des symptômes respiratoires évalués grâce au questionnaire CFQ-R au jour 28 par rapport au début du suivi constitue le critère dévaluation. Pour cette étude, plus de 150 patients ont été recrutés de façon aléatoire pour recevoir un traitement de 28 jours avec 75 mg daztréonam lysine pour inhalation ou une quantité correspondante de placebo administrée trois fois par jour avec le nébuliseur électronique eFlow(R).

LAIR-CF3 est un essai multicentrique ouvert avec des patients ayant participé aux essais AIR-CF1 ou AIR-CF2. Lobjectif primaire de létude est dévaluer linnocuité dune exposition répétée à laztréonam lysine pour inhalation chez des personnes atteintes de mucoviscidose. La participation de chaque patient durera jusquà 18 mois. Les patients seront traités avec 75 mg daztréonam lysine pour inhalation avec le même régime posologique suivi lors de lAIR-CF1 ou de lAIR-CF2 (deux ou trois prises par jour).

Gilead anticipe que les données de lAIR-CF1 seront disponibles au second trimestre 2007 et projette dintroduire une nouvelle demande de médicament (NDA) pour laztréonam lysine pour inhalation pour le traitement de personnes atteintes de mucoviscidose avec infection pulmonaire à P. aeruginosa à la FDA américaine au cours du second semestre de 2007.

À propos de laztréonam lysine pour inhalation

Laztréonam lysine pour inhalation est un candidat antibiotique analysé actuellement au cours dessais cliniques de phase III comme traitement destiné à des personnes atteintes de mucoviscidose avec infection pulmonaire à P. aeruginosa. Laztréonam présente une activité puissante contre les bactéries Gram-négatives telles que P. aeruginosa. Laztréonam formulé avec de larginine est un agent approuvé par la FDA américaine pour une administration intraveineuse. Laztréonam lysine pour inhalation est une préparation daztréonam inhalée déposée et avec un statut de médicament orphelin aux États-Unis et en Europe.

A propos de PARI et du nébuliseur électronique eFlow

L’aztréonam lysine est administrée avec un nouveau dispositif dinhalation, leFlow(R), développé par PARI Pharma GmbH. LeFlow est un nébuliseur électronique, portable qui permet la pulvérisation efficace de médicaments liquides à travers une membrane perforée en vibration.

PARI sest spécialisé dans le développement de thérapies par aérosol grâce à des technologies de dispositifs et de formulation innovatrices. PARI met au point et fabrique des systèmes dadministration par aérosol pour les patients atteints de maladies pulmonaires, et est associé à la mise au point de la formulation de laztréonam lysine.

À propos de la mucoviscidose

Plus de 30 000 personnes sont atteintes aujourdhui de mucoviscidose aux États-Unis. La mucoviscidose est une maladie génétique chronique débilitante. Elle est caractérisée principalement par la sécrétion dun mucus anormalement épais et visqueux dans les poumons qui retient les bactéries et prédispose le patient à des infections pulmonaires endommageant continuellement ses poumons. Linfection pulmonaire par des bactéries Gram-négatives, en particulier linfection pulmonaire à Pseudomonas aeruginosa pulmonaire, représente la cause de morbidité et de mortalité la plus importante chez les patients atteints de mucoviscidose. Il nexiste pas actuellement de traitement connu pour la mucoviscidose et lobjectif du traitement contre la mucoviscidose est de contrôler les symptômes et prévenir dautres lésions pulmonaires.

À propos de Gilead

Gilead Sciences est une société bio pharmaceutique qui découvre, met au point et commercialise des produits thérapeutiques innovants dans des secteurs où les besoins en médecine restent sans réponse. La mission de la société est de faire progresser, dans le monde entier, les soins chez les patients atteints d’affections mettant leur vie en danger. La société Gilead, dont le siège est installé à Foster City, en Californie, est présente en Amérique du Nord, en Europe et en Australie. Pour en savoir plus sur Gilead Sciences, veuillez consulter le site www.gilead.com ou appeler le service des relations publiques de Gilead au 1-800-GILEAD-5 ou au 1-650-574-3000.

Ce communiqué de presse contient des déclarations prévisionnelles au sens de la loi Private Securities Litigation Reform Act de 1995, qui sont sujettes à des risques, incertitudes et autres facteurs, dont des risques liés à la capacité de Gilead dobtenir des données de AIR-CF1 et de soumettre une nouvelle demande de médicament pour laztréonam lysine pour inhalation dans le traitement de la mucoviscidose à la FDA américaine tel que prévu actuellement. Par exemple, il se peut que les données relatives à linnocuité et à lefficacité, issues des essais cliniques supplémentaires, ne justifient pas la poursuite du développement de ce médicament, et que linitiation et la finalisation des essais cliniques nécessitent plus de temps ou engendrent des coûts plus importants que prévu initialement. De plus, des discussions avec la FDA dans lavenir peuvent affecter la quantité de données nécessaires et les programmes de révision, qui peuvent différer sensiblement des projections actuelles de Gilead. En outre, la FDA américaine peut ne pas autoriser laztréonam lysine pour inhalation pour le traitement de la mucoviscidose aux États-Unis, et toute autorisation de commercialisation, si elle est octroyée, peut contenir des limitations dutilisation significatives. Ces risques, incertitudes et autres facteurs peuvent provoquer une divergence importante entre les résultats réels et ceux qui sont mentionnés dans les déclarations prévisionnelles. Le lecteur est averti de ne pas sappuyer uniquement sur ces déclarations prévisionnelles. Ces risques et autres facteurs sont détaillés dans le rapport annuel sur formulaire 10-K pour lexercice clos le 31 décembre 2006, déposé par Gilead auprès de la Securities and Exchange Commission américaine. Toutes les déclarations prévisionnelles sont basées sur les informations dont dispose actuellement Gilead et la société nassume aucune obligation de mise à jour de ces déclarations prévisionnelles.

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Gentamicine & « mutations stop »

Nous reproduisons ci-après un communiqué du CNRS 

Paris, 30 mars 2007
Mucoviscidose : une nouvelle approche thérapeutique

Des tests génétiques pourraient permettre de cibler des traitements efficaces pour les patients atteints de mucoviscidose. À l’origine de ce résultat, Aleksander Edelman, directeur de recherche CNRS au sein de l’unité Inserm 845 « Centre de recherche croissance et signalisation », et sa collègue Isabelle Sermet-Gaudelus (1), en collaboration avec l’équipe de Jean-Pierre Rousset (Institut de génétique et microbiologie, CNRS / Université Paris 11) et plusieurs centres hospitaliers, ont mis en évidence que certains malades atteints de mucoviscidose et présentant un type très particulier de mutation du gène CFTR (2) pouvaient bénéficier d’un traitement par la gentamicine, un antibiotique couramment utilisé. Publiée dans BMC Medicine le 30 mars 2007, cette étude ouvre de nouvelles perspectives thérapeutiques pour la mucoviscidose mais également pour d’autres maladies à « codons stop », comme certaines myopathies.

Certaines maladies génétiques entraînent la synthèse de protéines tronquées et inactives : on parle alors de maladies à « codons stop » (3). Celles-ci sont liées à des mutations stop ou non-sens du patrimoine génétique. Depuis quelques années, une thérapie originale est en cours de développement afin de soigner les patients atteints de ces maladies.

Ce nouveau traitement consiste à déjouer l’effet de ces mutations non-sens, via le mécanisme de translecture (4), en utilisant des antibiotiques de la famille des aminoglycosides, tels que la gentamicine. Il vise à ré-exprimer les protéines « inactives », c’est-à-dire à les rendre fonctionnelles. Cette approche comporte toutefois une limite essentielle : seules certaines mutations appelées « bonnes répondeuses » permettent effectivement d’obtenir la ré-expression d’une protéine fonctionnelle. D’après plusieurs études, l’absence de réponse à ce traitement est induite par la séquence entourant la mutation.

Plus particulièrement, la mucoviscidose est engendrée par la présence de mutations dans le gène Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator (CFTR). Plus de 1 500 mutations de ce gène sont aujourd’hui connues ; 10% correspondent à l’apparition d’un codon stop. Partant de ces données, les équipes d’Aleksander Edelman et de Jean-Pierre Rousset se sont associées à Isabelle Semert-Gaudelus afin d’étudier les résultats d’un traitement à la gentamicine sur un panel de neuf patients atteints de mucoviscidose et portant diverses mutations non-sens. Par un test en culture de cellules, ils ont ainsi révélé que seule une mutation particulière dans le gène CFTR – il s’agit de la mutation Y122X, principalement détectée chez les patients originaires de l’île de la Réunion – permettait d’obtenir un taux de translecture élevé. Puis, ces patients ont été traités par perfusion intraveineuse de gentamicine pendant 15 jours, l’étude se déroulant simultanément dans les centres hospitaliers de Necker (Paris), Saint Denis et Saint Pierre de la Réunion. Un bénéfice thérapeutique significatif, en particulier au niveau respiratoire, a été observé chez six des neuf patients traités. Il est lié à la ré-expression de la protéine précédemment absente chez les malades. En revanche, aucun des patients porteurs d’une mutation non-sens autre que la mutation Y122X ou porteurs d’une mutation d’un type différent, n’a présenté d’amélioration clinique.

Autre résultat de grande importance, un simple test en culture de cellules in vitro peut prédire s’il est envisageable de supprimer les mutations non-sens décelées chez des patients. Cette méthode pourrait constituer l’étape initiale dans le développement de traitements efficaces pour des personnes atteintes de mucoviscidose ou d’autres maladies à « codons stop ».

En outre, la gentamicine présente l’avantage d’être déjà utilisée régulièrement à l’hôpital. Toutefois, elle n’est certainement pas la molécule idéale : elle entraîne, chez certains patients, des effets secondaires graves, tels que des néphropathies et des surdités. D’autres molécules, au mode d’action comparable et comportant moins d’effets secondaires, sont donc en cours d’étude, telles que le PTC124 et l’amikacine, un antibiotique de la même famille que la gentamicine. Reste à déterminer si ces molécules possèdent le même potentiel thérapeutique que la gentamicine…

Notes :
(1) Tous deux appartiennent au « Centre de recherche croissance et signalisation » (unité Inserm 845, Hôpital Necker-Enfants Malades / Université Paris Descartes / AP-HP Paris). Les essais cliniques ont bénéficié du support financier de plusieurs associations concernées : ABCF Protéines, l’Association pour l’aide à la recherche contre la mucoviscidose et l’assistance aux malades, l’Association pour la recherche sur le cancer et l’Association française contre les myopathies.
(2) Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator
(3) Un codon stop ou codon non-sens est un triplet de bases qui signale la fin d’un message génétique sur un ARNmessager (ARNm). Il ne correspond à aucun acide aminé, la traduction de l’ARNm en protéine cesse donc à partir du codon non-sens.
(4) Ce mécanisme permet de poursuivre la synthèse protéique jusqu’au codon stop suivant.

Références :
In vitro prediction of stop-codon suppression by intravenous gentamicin in patients with cystic fibrosis : a pilot study. Isabelle Sermet-Gaudelus (1,2), Michel Renouil (3), Anne Fajac (4), Laure Bidou (5,6), Bastien Parbaille (5,6), Sébastien Pierrot (7), Nolwen Davy (3), Elise Bismuth (3), Philippe Reinert (8), Gérard Lenoir (1), Jean-François Lesure (9), Jean-Pierre Rousset (5,6), Aleksander Edelman (2,10). BMC Medicine. 30 mars 2007.

1) Centre de ressources et de compétence en mucoviscidose, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris, France.
2) Unité Inserm 845 « Centre de recherche croissance et signalisation », Université Paris Descartes, site Necker, Paris, France.
3) Centre de ressources et de compétence en mucoviscidose, Groupe hospitalier Sud Réunion, Saint Pierre, France.
4) Service d’histologie-biologie tumorale, Hôpital Tenon, AP-HP, UPRES EA 3499, Université Pierre et Marie Curie, Paris, France.
5) IGM, Université Paris-Sud, UMR 8621, Orsay, France.
6) CNRS, Orsay, France.
7) Service d’ORL, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris, France.
8) Centre de ressources et de compétence en mucoviscidose, Centre hospitalier intercommunal, 40, avenue de Verdun, Créteil, France.
9) Centre de ressources et de compétence en mucoviscidose, Hôpital d’enfants, Saint Denis, France.
10) Université Paris Descartes, Faculté de médecine René Descartes, Paris, France.

Contacts :
Chercheurs
Aleksander Edelman
T 01 40 61 56 21
edelman@necker.fr

Jean-Pierre Rousset
T 01 69 15 50 51
jean-pierre.rousset@igmors.u-psud.fr

Presse
CNRS
Priscilla Dacher
T 01 44 96 46 06
priscilla.dacher@cnrs-dir.fr

Inserm
Yann Cornillier
T 01 44 23 60 73
yann.cornillier@tolbiac.inserm.fr

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« Qui-est-ce ? » au service du souffle !

Un kiné malin a eu une idée qu’il est intéressant, je crois, de diffuser. Aux prises avec un petit garçon lassé des exercices de kiné quotidiens et encore trop jeune pour se rendre compte de leur importance, ce kiné a eu l’idée d’utiliser le jeu « Qui est-ce ».

Pour être tout à fait honnête, le jeu qu’il a mis en place n’a pas grand chose à voir avec les préconisations du fabriquant. Il a en effet commencé par inverser les étiquettes de sorte que les visages apparaissent de l’autre côté de la charnière. Le plateau de jeu tourné vers le jeune patient présente ainsi une particularité de taille : il permet de souffler sur les visages des personnages et de les renverser.

A partir de là, de nombreuses variantes sont envisageables : tout renverser le plus rapidement possible, renverser seulement des lignes ou des colonnes, renverser tous les personnages sauf un seul désigné à l’avance …

Bref, une idée simple et lumineuse qui, jour après jour, est reprise dans les séances sans lasser le jeune patient.

 

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A propos du pseudomonas

Je reproduis ci-après une information intéressante. A suivre …

« Pseudomonas aeruginosa est une bactérie très dangereuse que l’on retrouve dans nombre d’infections sérieuses des poumons, des cas de fibrose cystique, quelques types de la pneumonie et de méningite.

On retrouve également Pseudomonas aeruginosa dans des infections moins sérieuses mais répandues telles que les infections de l’oreille et celles de l’appareil urinaire. Bref, cette bactérie est un vrai calvaire pour beaucoup d’entre nous à divers moments de notre vie.

L’équipe du Professeur Amram Mor du Biotechnology and Food Engineering Faculty du Technion de HaÏfa a fait une avancée spectaculaire. Leur secret est un peptide antimicrobien, une petite molécule faite de courtes chaînes d’acides aminés, qui attaque Pseudomonas aeruginosa.

Ces technologies préparent les peptides grâce à leur capacité de tuer une grande variété d’envahisseurs, des bactéries aux cellules cancéreuses. Cependant, leur grande efficacité oblige à prendre des pincettes pour les rendre capable de s’attaquer à des infections spécifiques sans faire de dégâts collatéraux, notamment la destruction de globules rouges normaux.

L’étude a démontré que le nombre et l’ordre des acides aminés présents dans un peptide antimicrobien détermine comment il reconnaît et attaque un microbe envahissant. L’élimination des acides aminés d’une extrémité d’un peptide peut amplifier ses propriétés antibactériennes.

Néanmoins, ces peptides raccourcis deviennent également plus mortels pour les globules rouges. Ainsi, pour construire un peptide antimicrobien plus utile et moins toxique, l’équipe du Professeur Amram Mor a éliminé quelques acides aminés d’une extrémité d’un peptide de dermaseptin et les ont remplacés avec une molécule d’acide gras.

Cette modification a rendu le peptide particulièrement mortel pour Pseudomonas aeruginosa. tout en étant 60 fois moins toxique pour les globules rouges.- »

Source: IsraelValley

 

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Jouer avec le souffle

Petites pistes pour souffler en s’amusant sur le site Hop’Toys avec une page dédiée au souffle


Morceaux choisis

- Le loto à souffler

- Le Turbino

- Le parcours du souffle

- Le flip flop ball

Autres pistes

Eveil & Jeux avec le « Dino soufflant »

Phillibert avec le jeu du gâteau d’anniversaire que l’on trouve décrit avec plus de détails ici

 

Les plus bricoleurs pourront se lancer dans la fabrication d’un petit moulin à vent

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De la confiance

Avertissement : le post qui suit est à prendre pour ce qu’il est c’est-à-dire un simple avis personnel.

Par une sorte de réflexe naturel, les parents ont parfois du mal à accorder leur confiance aux personnes qui leur ont annoncé le dépistage d’une mucoviscidose chez leur enfant. Je pense, d’une manière générale, que les acteurs des CRCM en ont pleinement conscience. Ce cap doit évidemment être dépassé et un bon suivi du patient passe évidemment par une relation de confiance avec le soignant. Le soignant sait. Un point c’est tout.

Cette confiance n’interdit pas les questions. Elles sont légitimes et les soignants en ont pleinement conscience. Cette confiance n’interdit pas non plus la vigilance notamment lors des passages en milieu hospitalier. Si les personnels des CRCM sont très attentifs aux questions d’hygiène et aux protocoles à appliquer pour éviter les infections nosocomiales, il n’en est pas forcément de même pour les intervenants d’autres services. Les causes sont nombreuses : très souvent le rythme de travail intensif et le manque de personnel, parfois les mauvaises habitudes et bien plus rarement, heureusement, l’incompétence. Dans de telles situations, les patients ou les parents de patients se doivent de relever ce qui leur semble poser problème. Dans l’immense majorité des cas le personnel ainsi interpelé modifie sa pratique. Ce n’est que très exceptionnellement qu’il refuse de se soumettre à la demande du patient ou du parent (ex : une kiné – hors CRCM – qui après s’être lavé les mains et avant de manipuler une sonde – acte invasif – touche la poignée de porte de la salle de bain, elle même manipulée 5 minutes avant par les gants Mappa de la personne chargée du ménage. Refus de réitérer le lavage des mains (« vous n’allez pas m’apprendre mon métier ») = refus du parent de laisser pratiquer l’acte).

C’est parfois un risque ignoré du corps médical que le patient ou le parent peut observer. Une illustration : dans la chambre d’un patient contaminé par pyocianique, lavage strict des mains – entrée et sortie -. A priori, pas de difficulté. En y regardant de plus près, on constate que les mains sont séchées avec des serviettes en papier, la recharge étant placée … par les gants Mappa de la personne chargée du ménage !

Attention, faire des remarques sur certaines pratiques impose à mon sens d’accepter la critique en retour : la remarque est peut-être excessive ou infondée, le patient ou les parents doivent alors accepter le « renvoi dans les 22″.

Enfin, un dernier mot pour l’administration hospitalière. Si la confiance est de rigueur pour le personnel soignant, je crois que la méfiance n’est pas inutile concernant la transmission des informations entre services. L’hôpital reste une machine complexe et parfois, la communication en interne se fait mal. Les exemples peuvent évidemment être multipliés : confusions de dossiers, confusion de médecins pour les rendez-vous … En général, rien de grave mais patients et parents doivent veiller…

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Musique

« Un disque compact de Jean-Jacques Milteau, harmoniciste de renom, réalisé par Musique et Santé pour découvrir les plaisirs de l’harmonica mais aussi l’utiliser comme allié pédagogique pour une meilleure prise de conscience du souffle.
Un disque particulièrement utile pour les enfants atteints de maladie respiratoire : asthme, mucoviscidose…
Ces enregistrements ont reçu le prix « Coup de coeur-disques pour enfants 2001″ de l’Académie Charles Cros.
19 titres + 10 playback soit 45 minutes de musique. Livret avec tablatures et commentaires
Tarif : 15 euros (frais de port inclus en France métropolitaine)
Pour commander ce CD, merci de nous envoyer un message à musique-sante@wanadoo.fr
ou nous écrire à Musique et Santé 9, passage Saint-Bernard 75011 Paris »

Trouvé sur Musique & Santé

Une interrogation cependant : comment assurer un nettoyage satisfaisant de l’instrument de musique entre deux utilisations ??? Quel risque pour l’utilisateur ???

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Recherche canadienne

Trouvé sur « cysticfibrosis canada« 

Toronto, ONT. (29 mai 2006) – Grâce à une étude innovatrice, un chercheur vient de découvrir une autre anomalie causant la dégradation des poumons des personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Le Docteur Gregory Downey a découvert que les cellules des poumons FK n’ingèrent ni ne digèrent correctement les globules blancs qui meurent comme cela se passe normalement avec les cellules de poumons sains. Cette anomalie serait à la source de la détérioration des poumons FK vu que le contenu toxique des globules blancs se perd et infecte les autres cellules.

Le Dr Downey a trouvé qu’un récepteur appelé CD44 aide les cellules saines à ingérer ou à avaler les globules blancs. Ses études suggèrent que dans les poumons FK, le récepteur CD44 ne fonctionne peut-être pas correctement, ce qui favoriserait la détérioration des poumons en raison de l’accumulation des globules blancs non digérés.

L’anomalie de base de la FK est causée par une mutation du gène Cftr. Ce gène a été découvert en 1989 par une équipe de chercheurs menée par des Canadiens et subventionnée par la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK). Chez les personnes atteintes de FK, le défaut de fonctionnement de la protéine Cftr altère le passage du chlorure à travers les membranes de la cellule. Les sécrétions défectueuses de chlorure amènent la production d’un mucus épais et collant qui à son tour va entraîner de sérieux problèmes surtout dans les poumons et l’appareil digestif.

« La plupart des décès des personnes fibro-kystiques sont dus à la maladie pulmonaire », affirme Cathleen Morrison, chef de la direction de la FCFK. « Le mandat de la Fondation canadienne de la fibrose kystique est de financer la recherche qui est vitale, et nous sommes fiers d’avoir investi dans le travail important du Dr Gregory Downey, qui offre de nouvelles connaissances sur le fonctionnement des poumons atteints de fibrose kystique. »

« Cette découverte fournit une pièce importante du casse-tête qui, lorsqu’il sera terminé, aidera à expliquer pourquoi les poumons FK sont endommagés par l’infection et l’inflammation. Puisque nous savons maintenant que le récepteur CD44 ne fonctionne pas toujours correctement dans les poumons FK, nous espérons trouver de nouvelles façons de ralentir les dommages causés aux poumons des jeunes Canadiens atteints de FK », déclare le Dr Downey.

Normalement, les globules blancs – qui constituent la première ligne de défense de l’organisme contre les infections – détruisent les virus et les bactéries dans les poumons. Quand ces globules – semblables à des compacteurs de déchets – sont épuisés, ils sont ingérés par d’autres cellules qui les détruisent. Grâce à ce processus naturel d’élimination, les substances chimiques toxiques stockées à l’intérieur des globules blancs sont isolées afin de ne pouvoir endommager les cellules voisines. C’est ce processus qui ne se produit pas chez les personnes atteintes de FK.

Le Dr Downey continue d’examiner le rôle du récepteur CD44 dans l’ingestion des globules blancs et il est en train d’étudier si d’autres récepteurs fonctionnent de manière similaire. La découverte du Dr Downey et ses études constantes peuvent mener à de nouvelles thérapies et à de nouveaux traitements pour les personnes FK.

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