Petites pistes pour souffler en s’amusant sur le site Hop’Toys avec une page dédiée au souffle
Morceaux choisis
Autres pistes
Eveil & Jeux avec le “Dino soufflant”
Phillibert avec le jeu du gâteau d’anniversaire que l’on trouve décrit avec plus de détails ici
Les plus bricoleurs pourront se lancer dans la fabrication d’un petit moulin à vent
Avertissement : le post qui suit est à prendre pour ce qu’il est c’est-à-dire un simple avis personnel.
Par une sorte de réflexe naturel, les parents ont parfois du mal à accorder leur confiance aux personnes qui leur ont annoncé le dépistage d’une mucoviscidose chez leur enfant. Je pense, d’une manière générale, que les acteurs des CRCM en ont pleinement conscience. Ce cap doit évidemment être dépassé et un bon suivi du patient passe évidemment par une relation de confiance avec le soignant. Le soignant sait. Un point c’est tout.
Cette confiance n’interdit pas les questions. Elles sont légitimes et les soignants en ont pleinement conscience. Cette confiance n’interdit pas non plus la vigilance notamment lors des passages en milieu hospitalier. Si les personnels des CRCM sont très attentifs aux questions d’hygiène et aux protocoles à appliquer pour éviter les infections nosocomiales, il n’en est pas forcément de même pour les intervenants d’autres services. Les causes sont nombreuses : très souvent le rythme de travail intensif et le manque de personnel, parfois les mauvaises habitudes et bien plus rarement, heureusement, l’incompétence. Dans de telles situations, les patients ou les parents de patients se doivent de relever ce qui leur semble poser problème. Dans l’immense majorité des cas le personnel ainsi interpelé modifie sa pratique. Ce n’est que très exceptionnellement qu’il refuse de se soumettre à la demande du patient ou du parent (ex : une kiné – hors CRCM – qui après s’être lavé les mains et avant de manipuler une sonde – acte invasif – touche la poignée de porte de la salle de bain, elle même manipulée 5 minutes avant par les gants Mappa de la personne chargée du ménage. Refus de réitérer le lavage des mains (“vous n’allez pas m’apprendre mon métier”) = refus du parent de laisser pratiquer l’acte).
C’est parfois un risque ignoré du corps médical que le patient ou le parent peut observer. Une illustration : dans la chambre d’un patient contaminé par pyocianique, lavage strict des mains – entrée et sortie -. A priori, pas de difficulté. En y regardant de plus près, on constate que les mains sont séchées avec des serviettes en papier, la recharge étant placée … par les gants Mappa de la personne chargée du ménage !
Attention, faire des remarques sur certaines pratiques impose à mon sens d’accepter la critique en retour : la remarque est peut-être excessive ou infondée, le patient ou les parents doivent alors accepter le “renvoi dans les 22″.
Enfin, un dernier mot pour l’administration hospitalière. Si la confiance est de rigueur pour le personnel soignant, je crois que la méfiance n’est pas inutile concernant la transmission des informations entre services. L’hôpital reste une machine complexe et parfois, la communication en interne se fait mal. Les exemples peuvent évidemment être multipliés : confusions de dossiers, confusion de médecins pour les rendez-vous … En général, rien de grave mais patients et parents doivent veiller…
“Un disque compact de Jean-Jacques Milteau, harmoniciste de renom, réalisé par Musique et Santé pour découvrir les plaisirs de l’harmonica mais aussi l’utiliser comme allié pédagogique pour une meilleure prise de conscience du souffle.
Un disque particulièrement utile pour les enfants atteints de maladie respiratoire : asthme, mucoviscidose…
Ces enregistrements ont reçu le prix “Coup de coeur-disques pour enfants 2001″ de l’Académie Charles Cros.
19 titres + 10 playback soit 45 minutes de musique. Livret avec tablatures et commentaires
Tarif : 15 euros (frais de port inclus en France métropolitaine)
Pour commander ce CD, merci de nous envoyer un message à musique-sante@wanadoo.fr
ou nous écrire à Musique et Santé 9, passage Saint-Bernard 75011 Paris”
Trouvé sur Musique & Santé
Une interrogation cependant : comment assurer un nettoyage satisfaisant de l’instrument de musique entre deux utilisations ??? Quel risque pour l’utilisateur ???
Trouvé sur “cysticfibrosis canada“
Toronto, ONT. (29 mai 2006) – Grâce à une étude innovatrice, un chercheur vient de découvrir une autre anomalie causant la dégradation des poumons des personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Le Docteur Gregory Downey a découvert que les cellules des poumons FK n’ingèrent ni ne digèrent correctement les globules blancs qui meurent comme cela se passe normalement avec les cellules de poumons sains. Cette anomalie serait à la source de la détérioration des poumons FK vu que le contenu toxique des globules blancs se perd et infecte les autres cellules.
Le Dr Downey a trouvé qu’un récepteur appelé CD44 aide les cellules saines à ingérer ou à avaler les globules blancs. Ses études suggèrent que dans les poumons FK, le récepteur CD44 ne fonctionne peut-être pas correctement, ce qui favoriserait la détérioration des poumons en raison de l’accumulation des globules blancs non digérés.
L’anomalie de base de la FK est causée par une mutation du gène Cftr. Ce gène a été découvert en 1989 par une équipe de chercheurs menée par des Canadiens et subventionnée par la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK). Chez les personnes atteintes de FK, le défaut de fonctionnement de la protéine Cftr altère le passage du chlorure à travers les membranes de la cellule. Les sécrétions défectueuses de chlorure amènent la production d’un mucus épais et collant qui à son tour va entraîner de sérieux problèmes surtout dans les poumons et l’appareil digestif.
« La plupart des décès des personnes fibro-kystiques sont dus à la maladie pulmonaire », affirme Cathleen Morrison, chef de la direction de la FCFK. « Le mandat de la Fondation canadienne de la fibrose kystique est de financer la recherche qui est vitale, et nous sommes fiers d’avoir investi dans le travail important du Dr Gregory Downey, qui offre de nouvelles connaissances sur le fonctionnement des poumons atteints de fibrose kystique. »
« Cette découverte fournit une pièce importante du casse-tête qui, lorsqu’il sera terminé, aidera à expliquer pourquoi les poumons FK sont endommagés par l’infection et l’inflammation. Puisque nous savons maintenant que le récepteur CD44 ne fonctionne pas toujours correctement dans les poumons FK, nous espérons trouver de nouvelles façons de ralentir les dommages causés aux poumons des jeunes Canadiens atteints de FK », déclare le Dr Downey.
Normalement, les globules blancs – qui constituent la première ligne de défense de l’organisme contre les infections – détruisent les virus et les bactéries dans les poumons. Quand ces globules – semblables à des compacteurs de déchets – sont épuisés, ils sont ingérés par d’autres cellules qui les détruisent. Grâce à ce processus naturel d’élimination, les substances chimiques toxiques stockées à l’intérieur des globules blancs sont isolées afin de ne pouvoir endommager les cellules voisines. C’est ce processus qui ne se produit pas chez les personnes atteintes de FK.
Le Dr Downey continue d’examiner le rôle du récepteur CD44 dans l’ingestion des globules blancs et il est en train d’étudier si d’autres récepteurs fonctionnent de manière similaire. La découverte du Dr Downey et ses études constantes peuvent mener à de nouvelles thérapies et à de nouveaux traitements pour les personnes FK.
December 20, 2006 02:08 PM Eastern Time
L’essai avec des patients atteints de mucoviscidose avec une infection pulmonaire à Pseudomonas aeruginosa satisfait au critère d’évaluation primaire
FOSTER CITY, Californie–(BUSINESS WIRE)–Gilead Sciences, Inc. (Nasdaq : GILD) a annoncé aujourd’hui que son essai clinique en phase III, l’AIR-CF2 (CP-AI-005) portant sur l’aztréonam lysine pour inhalation pour le traitement de personnes atteintes de mucoviscidose avec une infection pulmonaire à Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa) a satisfait au critère d’évaluation primaire relatif au temps nécessaire pour les antibiotiques inhalés ou intraveineux, qui a été évalué par l’apparition de symptômes communs prédictifs d’une exacerbation pulmonaire. Les données de l’étude sur 247 patients ont démontré une amélioration significative du temps nécessaire aux antibiotiques inhalés ou intraveineux après un traitement de 28 jours avec l’aztréonam lysine pour inhalation comparé au placebo, les deux après un traitement de 28 jours avec la solution pour inhalation tobramycine (valeur pondérée = 0,007 par test logarithmique des rangs). Le critère d’évaluation primaire a analysé les données groupées issues à la fois des deux bras de traitement avec aztréonam, comme cela avait été spécifié au préalable conformément au protocole Special Protocol Assessment (SPA) de la Food and Drug Administration (FDA) américaine. Les résultats complets de l’étude seront présentés à une prochaine réunion scientifique.
Les événements indésirables émergeant le plus souvent au cours du traitement ont été : la toux, la toux productive, l’obstruction nasale, l’obstruction des voies respiratoires et le sifflement respiratoire. L’incidence de ces événements n’a pas divergé substantiellement entre les groupes sous placebo et sous aztréonam lysine.
« La finalisation de cet essai clinique et la satisfaction au critère d’évaluation primaire constituent une étape importante vers notre objectif qui est de développer l’aztréonam lysine pour inhalation comme une nouvelle option thérapeutique pour les personnes atteintes de mucoviscidose avec une infection pulmonaire à Pseudomonas aeruginosa », a déclaré A. Bruce Montgomery, docteur en médecine, vice-président directeur et responsable de la division Thérapeutiques respiratoires de Gilead Sciences. « Gilead apprécie le soutien continu et le leadership de la fondation Cystic Fibrosis Foundation, et nous remercions les patients qui ont participé à cette étude », a-t-il ajouté.
Plan de l’étude AIR-CF2
L’AIR-CF2 est un essai randomisé, à double insu, comparatif avec placebo, qui a été conçu pour évaluer l’innocuité et l’efficacité potentielle d’un traitement de 28 jours avec l’aztréonam lysine, ainsi que sa capacité à maintenir ou améliorer le statut clinique après une période de traitement de 28 jours avec la solution pour inhalation tobramycine chez des personnes atteintes de mucoviscidose avec une infection pulmonaire à P. aeruginosa. Les patients ont été randomisés afin de recevoir, pendant 28 jours, un traitement avec 75 mg d’aztréonam lysine ou une quantité correspondante de placebo administrée deux ou trois fois par jour avec le nébuliseur électronique eFlow(R). Après une période d’essai d’une durée totale de 126 jours, les patients étaient éligibles pour participer à l’AIR-CF3 (CP-AI-006), une étude de cohorte ouverte avec des patients en AIR-CF2 et AIR-CF1 (CP-AI-007).
« Nous sommes impatients de déterminer davantage le rôle des posologies à deux ou trois prises par jour dans notre étude ouverte en cours, où nous poursuivons la collecte de données à plus long terme sur plus de 190 patients », a affirmé le Dr Montgomery.
Les données de cette analyse n’ont pas fait l’objet d’un examen par la FDA. L’aztréonam lysine est un nouveau médicament expérimental dont l’innocuité ou l’efficacité chez les humains n’ont pas encore été établies.
À propos des programmes cliniques AIR-CF en phase III
L’AIR-CF2 est l’une des trois études en phase III du programme clinique AIR-CF. Le programme, qui comprend également l’AIR-CF1 et l’AIR-CF-3, est conçu pour établir l’innocuité et l’efficacité de l’aztréonam lysine pour inhalation pour le traitement de personnes atteintes de mucoviscidose avec une infection pulmonaire à P. aeruginosa.
L’AIR-CF1 est un essai randomisé, à double insu, comparatif avec placebo, qui a été conçu pour évaluer l’innocuité et l’efficacité d’un traitement de 28 jours avec l’aztréonam lysine pour inhalation chez des personnes atteintes de mucoviscidose avec une infection pulmonaire à P. aeruginosa. Le changement des symptômes respiratoires tels qu’ils sont évalués grâce au questionnaire CFQ-R (un outil rempli par le patient qui est utilisé pour mesurer la qualité de vie liée à l’état de santé des personnes atteintes de mucoviscidose) au jour 28 par rapport au début du suivi constitue le critère d’évaluation. Cette étude recrutera 140 patients, qui seront randomisés pour recevoir un traitement de 28 jours avec 75 mg d’aztréonam lysine pour inhalation ou une quantité correspondante de placebo administrée trois fois par jour avec le nébuliseur électronique eFlow(R). Cette étude recrute actuellement des patients.
L’AIR-CF3 est un essai multicentrique ouvert avec des patients ayant participé aux essais AIR-CF1 ou AIR-CF2. L’objectif primaire de l’étude est d’évaluer l’innocuité d’une exposition répétée à l’aztréonam lysine pour inhalation chez des personnes atteintes de mucoviscidose. La participation de chaque patient durera jusqu’à 18 mois. Les patients seront traités avec 75 mg d’aztréonam lysine pour inhalation avec le même régime posologique suivi lors de l’AIR-CF1 ou de l’AIR-CF2 (deux ou trois prises par jour). Les patients seront traités avec l’aztréonam lysine pour inhalation pendant des périodes de 28 jours dont le nombre peut aller jusqu’à neuf, chacune étant suivie d’une période de 28 jours sans traitement.
À propos de l’aztréonam lysine pour inhalation
L’aztréonam lysine pour inhalation est un candidat antibiotique analysé actuellement au cours d’essais cliniques de phase III comme un traitement destinés à des personnes atteintes de mucoviscidose avec une infection pulmonaire à P. aeruginosa. L’aztréonam présente une activité puissante contre des bactéries Gram-négatives telles que P. aeruginosa. L’aztréonam formulé avec de l’arginine est un agent approuvé par la FDA américaine pour une administration intraveineuse. L’aztréonam lysine pour inhalation est une préparation inhalée de l’aztréonam déposée et avec un statut de médicament orphelin attribué par la FDA américaine. Il est administré avec un nouveau dispositif d’inhalation, l’eFlow(R), développé par PARI GmbH.
À propos de la mucoviscidose
Plus de 30 000 personnes sont atteintes aujourd’hui de la mucoviscidose aux États-Unis. La mucoviscidose est une maladie génétique chronique débilitante. Elle est caractérisée principalement par la sécrétion d’un mucus anormalement épais et visqueux dans les poumons qui retient les bactéries et prédispose le patient à des infections pulmonaires endommageant continuellement leurs poumons. L’infection pulmonaire avec des bactéries Gram-négatives, en particulier l’infection pulmonaire à Pseudomonas aeruginosa pulmonaire, représente la cause de morbidité et de mortalité la plus importante chez les patients atteints de mucoviscidose. Il n’existe pas actuellement de traitement connu pour la mucoviscidose et l’objectif du traitement contre la mucoviscidose est de contrôler les symptômes et prévenir d’autres lésions pulmonaires.
À propos de Gilead Sciences
Gilead Sciences est une société biopharmaceutique qui découvre, développe et commercialise des thérapeutiques innovantes dans des domaines de besoins médicaux non satisfaits. La société a pour mission d’améliorer les soins procurés aux patients atteints de maladies qui mettent leur vie en danger, à travers le monde. Basée à Foster City, en Californie, Gilead est présente en Amérique du Nord, en Europe et en Australie. Pour plus d’informations sur Gilead Sciences, veuillez visiter le site www.gilead.com ou appeler les Relations publiques de Gilead au +1-800-GILEAD-5 ou +1-650-574-3000.
Ce communiqué de presse contient des déclarations prévisionnelles au sens de la loi Private Securities Litigation Reform Act de 1995, qui sont sujettes à des risques, incertitudes et autres facteurs, dont des risques liés à la capacité de Gilead de développer et de commercialiser ce produit. Par exemple, il se peut que les données relatives à l’innocuité et à l’efficacité issues des essais cliniques supplémentaires ne justifient pas la poursuite du développement de ce médicament, et que l’initiation et la finalisation des essais cliniques nécessitent plus de temps ou engendrent des coûts plus importants qu’initialement prévu. Ces risques, incertitudes et autres facteurs peuvent provoquer une divergence matérielle entre les résultats réels et ceux qui sont mentionnés dans les déclarations prévisionnelles. Le lecteur est averti de ne pas s’appuyer uniquement sur ces déclarations prévisionnelles. Ces risques et autres facteurs sont détaillés dans le rapport annuel sur le formulaire 10-K pour l’exercice clos le 31 décembre 2005, déposé par Gilead auprès de la Securities and Exchange Commission américaine. Toutes les déclarations prévisionnelles sont basées sur des informations dont dispose actuellement Gilead et la société n’assume aucune obligation de mise à jour de ces déclarations prévisionnelles.
L’une des clefs dans la bataille contre la mucoviscidose reste l’information. Il faut multiplier les sources, les croiser, les recouper … C’est parfois fastidieux mais cela présente deux avantages :
- cela permet une meilleure connaissance de cette maladie.
- cela donne le sentiment que l’on n’est pas passif fasse à la mucoviscidose.
Le p’tit truc :
- Se rendre sur Google actualité
- Sur la gauche de l’écran, sélectionner les alertes google
- Créer des “alertes” en suivant les instructions.
Quelques exemples : “mucoviscidose”, “pseudomonas”, “CFTR” (ce dernier sigle aboutit en général aux sites en langue anglaise), “kinésithérapie respiratoire” …
Magie du web, chaque fois que les petits robots du net trouvent une information relative aux sujets prédéfinis, un mail est envoyé à l’adresse enregistrée.
La mucoviscidose est une maladie génétique. L’annonce du diagnostic est un choc. L’impression que la vie s’arrête. Et bien non : elle commence. C’est une vie nouvelle qui débute, avec des moments peut-être difficiles mais surtout des moments d’une intensité incroyable ce qui permet à l’auteur de ces lignes d’avancer que malades, parents, frères et soeurs vivent des choses hors du commun. Conséquence, ils sont plus riches et forts que les autres.
La mucoviscidose, c’est une prise en charge médicale de plus en plus efficace, une recherche de plus en plus présente. Différentes informations seront d’ailleurs relayées sur ce blog.
La mucoviscidose, c’est aussi, au quotidien, le système D. Des choses à faire, des choses à ne pas faire, des améliorations, des idées, des bons plans … Ce blog se donne pour objectif de les relayer, chacun étant susceptible d’en faire part par le jeu des commentaires.
Bonne lecture.
AVERTISSEMENT
LES INFORMATIONS DONNEES SUR CE SITE NE SONT EN RIEN DES INFORMATIONS MEDICALES. A L’EXCEPTION DES COMMUNIQUES DE PRESSE LIVRES PAR DES LABORATOIRES TOUTES LES INDICATIONS FOURNIES NE SERONT QUE LE FRUIT D’EXPERIENCES PERSONNELLES ET DEVRONT ETRE CONFIRMEES PAR DES MEDECINS AVANT LEUR MISE EN OEUVRE.
 | De Balmann sur Google et la Mucoviscidos… |
| Et si la fibrose kys… sur Recherche canadienne | |
 | maud sur A propos du pseudomonas |
 | anthelmette sur Accord sur le P-680, inhibiteu… |
 | alex sur Accord sur le P-680, inhibiteu… |
